Depuis le début de la préparation de son  projet, deux partenaires soutiennent le « Tour de France à vélo solidaire en solitaire » :

  • L’Association Prader Willi France, bénéficiaire du projet, qui prend en charge l’organisation des animations sur le parcours, les actions de communication et la mise en place du recueil de dons.
  • Le CAPS (Carrefour d’Accompagnement Public Social), qui met à disposition ses ressources, les consommables et matériel d’impression,  des salles de réunion et facilités dans l’organisation du projet.

Des conventions de partenariat ont été signées avec chacun d’entre eux.  Nous vous proposons ci-dessous de découvrir ces deux partenaires :

Prader-Willi France

L’association Prader-Willi France (PWF) est une association nationale regroupant environ 800 familles concernées par le syndrome de Prader-Willi (SPW).

PWF est le bénéficiaire du projet et utilisera les fonds collectés pour soutenir les inscriptions à un sport adapté en club ou dans les foyers.

PWF organise 13 étapes animation sur le parcours.

En quelques mots, voici les missions que PWF s’est donné

  • rompre l’isolement des familles par la mise en relation des familles au niveau régional,
  • partager les bonnes pratiques concernant l’accompagnement des personnes avec un SPW, bonnes pratiques appuyées sur l’expérience des familles, des professionnels du secteur médical et paramédical, et des professionnels du médico-social,
  • contribuer à l’amélioration de la vie des personnes avec un SPW
  • informer et former sur les spécificités su syndrome de Prader-Willi les professionnels de l’accompagnement des personnes avec un handicap
  • soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Ses moyens : l’engagement de bénévoles à différents niveaux :

  • les adhérents qui se mobilisent et organisent des actions pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi et collecter des fonds en faveur des personnes avec un SPW
  • les correspondants régionaux qui sont à l’écoute des familles dans leur région et tissent des liens avec professionnels en charge des personnes avec un handicaps rare
  • les membres des pôles nationaux qui remplissent une mission globale concernant tout le territoire :
    • le pôle scientifique en lien avec les professionnels de la recherche sur le SPW et le Centre de référence du SPW
    • le pôle soutien au familles qui organise avec les professionnels des séjours adaptés,  des séjours spécifiques pour les pesonnes avec un SPW
    • le pôle formation qui a conçu des modules de formation au SPW et réalise des formations en ESMS
    • le pôle sport-santé en charge de faciliter l’acces aux sport adapté ou l’activité physique adaptée pour les personnes avec un SPW
    •  le pôle communication qui diffuse des informations en lien avec le SPW via son site internet, ses pages facebook, sa newsletter mensuelle et rédige 3 bulletins par an à destination des familles adhérentes.
    • le pôle administratif qui gère les adhésions et les dons, assure le secrétariat et la trésorerie

L’association est composée exclusivement de bénévoles et ses sources de revenus proviennent des actions menées par les adhérents.

Le Carrefour d’Accompagnement Public Social (CAPS)

Le CAPS est un organisme public.

Il a pour vocation d’accompagner les personnes en situation de handicap dans leur parcours individuel tout en favorisant leur autonomie et leur insertion sociale, même partielle, dans une organisation générale ouverte sur le milieu ordinaire de vie.
Le CAPS se présente comme un carrefour de services où les usagers sont acteurs et partenaires principaux de leurs parcours de vie. C’est aussi un espace de citoyenneté active et partagée et de liberté que ce soit en termes de droits ou de devoirs.

Le CAPS s’est engagé dans une démarche de qualité de service et de fluidification des parcours, en proposant à chaque personne en demande d’accompagnement social, la prestation la mieux adaptée à ses besoins, ses désirs, et ce, dans le cadre de l’exercice de ses droits et de ses devoirs.
Le CERMES : foyer d’accueil pour adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW)

Spécifiquement dédié à l’accueil de personnes adultes porteuses du syndrome de Prader Willi, le CERMES (CEntre de Ressources MÉdico-Social) est une structure unique en France, réalisée et gérée par le CAPS. Il est implanté au centre de Dombasle, en Meurthe et Moselle.

Il bénéficie d’une situation géographique privilégiée à proximité des commerces, des professionnels de santé et des infrastructures sportives.

Le public accueilli

Le CEntre de Ressources MÉdico-social (CERMES) est un foyer accueillant exclusivement des adultes porteurs du syn­drome Prader-Willi. Un accompagnement médical et paramédical y est assuré par un SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) qui y est adossé. Les bénéficiaires de l’accueil au CERMES doivent avoir une double orientation CDAPH « Foyer CERMES et SAMSAH CERMES », et éventuellement ESAT (Établissement et Service d’Aide par le Travail) pour les personnes en capacité de travailler en milieu protégé.

Les missions

Le CERMES est à la fois un lieu de vie, de soins et d’activités. Il propose un accompagnement global dans un environnement adapté, un suivi médical et paramédical permanent et des activités en adéquation avec les spécificités du syndrome.

La structure

La création du CEntre de Ressources MÉdico-social (CERMES) est née d’un partenariat entre des familles, le CAPS, l’association Prader Willi France et l’usine Solvay de Dombasle. Ce lieu de vie est le seul, en France, à accueillir uniquement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi.

L’organisation du CERMES

Les personnes accompagnées au CERMES relèvent soit d’un accompagnement type foyer de vie, soit d’un accompagnement type foyer d’hébergement s’ils travaillent en ESAT. Ainsi, les usagers participent soit à des activités dirigées sur le site, soit à des activités de production dans le secteur du travail adapté. Un suivi médical permanent et un accompagnement soignant constant sont assurés par le SAMSAH. Une étroite collaboration entre l’équipe soignante et l’équipe sociale permet d’offrir aux usagers un accompagnement global et adapté. La programmation d’activités de dépense physique est quotidienne. Le suivi alimentaire et diététique est également rigoureux. L’accès direct ou indirect à la nourriture est contrôlé.

Les activités

Des activités sont planifiées quotidiennement en prenant en compte les compétences, les désirs des participants ou leur projet personnalisé. Elles sont organisées en petits groupes et concernent une participation aux tâches de la vie courante (ménage, rangement…), des activités physiques, des activités créatives et des activités en ateliers extérieurs.

Le CAPS, partenaire du Tour de France solidaire
Fort d’une expertise reconnue dans l’accompagnement des personnes avec un SPW, le CAPS a accepté de soutenir le Tour en apportant une aide logistique, et un appui technique du pôle développement et Communication.